Το σπάνιο GIST και οι ασθενείς σε Κύπρο και Ελλάδα

Τα GIST ανήκουν σε μια ομάδα καρκίνων που ονομάζονται σαρκώματα μαλακών μορίων. Τα σαρκώματα είναι λιγότερο συχνοί καρκίνοι που αναπτύσσονται σε συνδετικούς ή υποστηρικτικούς ιστούς. Τα σαρκώματα προέρχονται από τη γενική κατηγορία κυττάρων που είναι γνωστά ως «μεσεγχυματικά κύτταρα», που βρίσκονται στα οστά, στους μύες, στο λίπος, στους χόνδρους κ.λπ. Αντίθετα, οι περισσότεροι, πιο συχνοί καρκίνοι, όπως ο καρκίνος του πνεύμονα, του δέρματος και του προστάτη, αναπτύσσονται από επιθηλιακό κύτταρα που βρίσκονται στις επενδύσεις των πολλών επιφανειών του σώματος. τέτοιοι καρκίνοι ονομάζονται καρκινώματα.

Υπολογίζεται ότι, κάθε χρόνο, 3.000-5.000 άνθρωποι αναπτύσσουν γαστρεντερικούς στρωματικούς όγκους (GIST) στις Ηνωμένες Πολιτείες κάθε χρόνο. Τα ποσοστά στις άλλες χώρες είναι ανάλογα. Για παράδειγμα στην Κύπρο υπολογίζεται ότι γίνονται γύρω στις 10 διαγνώσεις κάθε χρόνο.

Το GIST, που κάποτε θεωρείτο ως μια ενιαία ασθένεια, τώρα χωρίζεται σε πολλές διαφορετικές μορφές, με βάση την παρουσία συγκεκριμένων μεταλλάξεων (γενετικών αλλαγών) στα καρκινικά κύτταρα. Οι περισσότεροι τύποι επηρεάζουν ενήλικες, αλλά ορισμένοι επηρεάζουν και παιδιά και μερικοί είναι κληρονομικοί. Η κατανόηση του GIST μπορεί να είναι δύσκολη.

Ωστόσο, ανεξάρτητα από τον τύπο GIST που έχει ένας ασθενής, είναι σημαντικό να μάθει όσο το δυνατόν περισσότερα για τη νόσο. Όπως λέμε, «το θαυματουργό φάρμακο του 21ου αιώνα είναι ο ενημερωμένος ασθενής».

Η Connekt Σύμβουλοι Επικοινωνίας συνεργάζεται με τον διεθνή σύνδεσμο The Life Raft Group στην προσπάθεια να φέρει ασθενείς με GIST ή συγγενείς τους σε επικοινωνία με ειδικούς ή οργανώσεις και συνδέσμους με περισσότερη εμπειρία για τη σπάνια αυτή ασθένεια. Η σπανιότητα αυτής της ασθένειας δυσκολεύει τα ιατρικά συστήματα των χωρών να δώσουν μεγάλη σημασία σε αυτή. Το ίδιο συμβαίνει και με τις φαρμακευτικές εταιρείες αλλά και τα ερευνητικά κέντρα που μελετούν θεραπείες για διάφορες ασθένειες. Αυτό βέβαια συμβαίνει με όλες τις σπάνιες ασθένειες. Το The Life Raft Group, εδώ και 20 χρόνια περίπου, αγωνίζεται για τη συλλογή οικονομικών πόρων αλλά και εμπειρίας, ώστε να μπορεί να συμπαρασταθεί έμπρακτα στους ασθενείς με GIST.

Το email gistcyprus@gmail.com δημιουργήθηκε για να μπορούν να απευθύνονται ελληνόφωνοι ασθενείς στην προσπάθεια για ενημέρωση αλλά και γνωριμία με άλλους ασθενείς. Στην ιστοσελίδα αυτή μπορούν να βρουν περισσότερες πληροφορίες.

Γιώργος Κωνσταντίνου

Επικοινωνιολόγος

Connekt Communication Consultants